"Hakuna pesa ulimwenguni itaokoa mwanangu": wapi kutafuta nguvu wakati kila kitu kibaya

2024 Mwandishi: Malcolm Clapton | [email protected]. Mwisho uliobadilishwa: 2023-12-17 04:11

Mama wa mtoto mgonjwa ni juu ya kupambana na kutokuwa na uwezo wa madaktari, kujaribu kukubali ukweli na kupata furaha katika mambo rahisi.

Makala hii ni sehemu ya mradi wa "". Ndani yake tunazungumza juu ya uhusiano na sisi wenyewe na wengine. Ikiwa mada iko karibu na wewe, shiriki hadithi yako au maoni katika maoni. Kusubiri!

Wakati inaonekana kwamba ulimwengu wote unapingana nawe, ni vigumu kujiondoa pamoja na kuendelea. Haijalishi shida imekufanya utafute tena maana ya maisha. Jambo kuu ni kupata chanzo cha nguvu na motisha ambayo itakusaidia kutoka kwenye mzunguko usio na mwisho ambao unajiuliza swali moja tu: "Kwa nini?"

Tulizungumza na heroine ambaye anajua hasa maumivu, kukata tamaa na hisia kwamba umepoteza kila kitu kwa sekunde moja. Olga Shelest alizaa mtoto mwenye sura nzuri kabisa, na miezi sita baadaye aligundua kuwa mtoto wa Yura alikuwa na hali ya utulivu: alikuwa mgonjwa sana. Hakuna dawa na hata upasuaji wa gharama kubwa unaweza kumsaidia. Inaonekana kwamba huu ndio mwisho, na Olga alifikiria hivyo pia, lakini akapata nguvu ya kuendelea kuishi kwa furaha.

Tulijifunza jinsi alivyohisi wakati utambuzi wa mwanawe ulipoamuliwa, jinsi maisha ya familia yalibadilika baada ya kuzaliwa kwa mtoto maalum, na ikiwa kuna mwanga mwishoni mwa handaki unapogundua kuwa hakuna kitu kinachoweza kukusaidia tena.

Kwa miezi sita baada ya kuzaliwa kwa mtoto wangu, nilipoteza hadi kilo 40

Kabla ya Yura kuzaliwa, maisha yangu yalikuwa ya kawaida kabisa: nilihitimu kutoka chuo kikuu, nilifanya kazi kwenye runinga, nilipata kazi kama katibu wa waandishi wa habari katika idara ya kudhibiti dawa katika mkoa wa Samara, nikamzaa mtoto wangu wa kwanza (afya) Timur. Nilikuwa na wasiwasi kwamba hatungeweza kujinunulia keki au kwenda likizo tena, na sikufikiria hata kuwa kuna upande mwingine wa maisha - moja ambayo kuna watoto wagonjwa mahututi na hakuna mazingira yanayopatikana.

Mnamo 2013, nilimzaa Yurik. Mimba ilikuwa ikiendelea vizuri, na mtoto alizaliwa akiwa mzima kabisa. Kila kitu kilikuwa sawa hadi wakati nilipoanza kugundua ugeni katika tabia ya mtoto. Jambo la kwanza na kuu ambalo lilinitahadharisha ni kwamba Yura alilala dakika 15 tu kila masaa 6. Wakati uliobaki alipiga kelele na kukaa kimya tu wakati wa kulisha.

Unapoweka mtoto kwenye tumbo lake, kawaida hujaribu kuinua kichwa chake, lakini Yura hakujaribu kufanya hivyo pia. Niliogopa na nikaanza kuuliza marafiki kwa mawasiliano ya madaktari wa watoto wazuri na wataalam wa neva. Madaktari wote walisema kwamba mtoto bado ni mdogo - itakuwa wazi zaidi karibu na miezi mitatu.

Muda ulipita, na ikawa mbaya zaidi.

Miezi sita baada ya mtoto wangu kuzaliwa, nilipoteza hadi kilo 40. Sijui ningenusurika vipi kipindi hiki cha kukosa usingizi na mayowe yasiyoisha, ikiwa sivyo kwa mama yangu, ambaye alisaidia na kuunga mkono. Tulitembelea madaktari zaidi ya mia moja: wengine walisema kwamba mtoto wangu alikuwa mvivu tu, wakati wengine walishauri kumweka kwenye tumbo lake mara nyingi zaidi ili kupiga kelele na hivyo kufundisha shingo yake.

Miezi mitano baadaye, bado niliweza kulazwa hospitalini, na mimi na Yurik tukapelekwa kuchunguzwa. Madaktari waliona kwamba mtoto alikuwa ameacha kuendeleza, na aliandika katika kadi uchunguzi mwingi wa kutisha, kuanzia vidonda vya kuzaliwa vya mfumo mkuu wa neva hadi kupooza kwa ubongo. Nilishangaa, kwa sababu mwanzoni nilikuwa na mtoto mwenye afya kabisa. Haya yote yametoka wapi?

Wakati wa uchunguzi, mmoja wa madaktari aliniambia: "Unahitaji ukarabati haraka katika hospitali ya siku," na akaandika rufaa. Kukaa huko hakukutusaidia, lakini ninashukuru kwa kujali kwake. Angalau mtu, akimtazama mtoto wangu, alielewa kuwa maendeleo ya kimwili katika ngazi ya mtoto miezi sita baada ya kuzaliwa ni isiyo ya kawaida. Hawezi tu kuruhusiwa kutoka hospitali na kupewa matibabu ya kawaida.

Daktari alimuita msichana wakati wote, ingawa alikuwa amelala bila nepi

Niliona kuwa kuna kitu kibaya na mwanangu, kwa hivyo nilianza kutafuta suluhisho mwenyewe - kwa bahati mbaya, haifai kila wakati. Kwa hiyo, kwa mfano, tulifika kwa homeopath - mtu maarufu sana. Haipendezi kukumbuka jinsi profesa huyu alivyomtazama mtoto wangu na kusema: Anakosa sehemu moja mwilini mwake. Nunua dawa hii, na baada ya wiki mbili ataweza kukaa. Mapokezi yanagharimu rubles 3,000, na sehemu ya miujiza, kama ugonjwa wowote wa nyumbani, ni ya bei rahisi - rubles 500 tu. Bila shaka, muujiza haukutokea.

Kisha nilishauriwa kufanya miadi na daktari wa neva maarufu sana katika eneo letu - ana uzoefu mwingi na kituo chake cha kibinafsi. Ukweli, walifafanua kuwa kupata kwake karibu sio kweli: kurekodi kwa miezi sita mapema. Kwa muujiza fulani, tulifanikiwa kufika kwenye miadi wiki mbili baadaye: mmoja wa wagonjwa alikosa foleni, na tulipewa kuja mapema. Ninashukuru sana kwa daktari huyu wa neva, kwa sababu ndiye pekee ambaye alisema waziwazi: "Una genetics."

Wakati huo, hata sikushuku ni magonjwa ngapi ya urithi, na sikujua hata yetu. Tulitumwa kwa daktari wa neva mwenye uzoefu, mtaalamu wa chembe za urithi, ambaye anakubali katika hospitali moja ya Samara. Walisema kwamba hatutapata mtu yeyote bora zaidi. Sikuwa na suluhisho lingine, kwa hivyo niliamini.

Kwa nusu saa ya uchunguzi, daktari huyu mara 15 alijaribu kumwinua mtoto wangu kutoka kwa nafasi ya kukabiliwa na kuvuta mikono yake kuelekea yeye mwenyewe, na nilirudia bila kuchoka: "Subiri, hashika kichwa chake, sasa ataegemea nyuma." Daktari alimuita msichana wakati wote, ingawa alikuwa amelala bila diaper, na aliuliza maswali yale yale: mtoto ana umri gani na tulikuja na shida gani.

Niliomba rufaa kwa ajili ya MRI, na huo ulikuwa wokovu wangu. Kulingana na matokeo yake, tuligunduliwa na ishara za kanda za leukodystrophy - hii ni ugonjwa wa ubongo. Swali la kwanza lililoulizwa na madaktari baada ya MRI: "Uliiacha?" Sasa, ninapojua kuwa ugonjwa wa mwanangu ni wa kuzaliwa na hukua kutoka kwa wiki ya sita ya maisha katika tumbo la mama, kukumbuka swali hili ni la kutisha. Inathibitisha tena kiwango cha "uwezo" wa madaktari wetu.

Sasa Yura ana umri wa miaka sita, lakini bado ni kama mtoto mchanga

Niliagizwa mitihani ya kulipwa kwa rubles 250,000. Nilipokuwa nikitafuta fedha ambazo zingesaidia kuwalipia, nilikutana na mwakilishi wa matibabu. Alituma watu nje ya nchi kwa uchunguzi. Nilikuwa na bahati sana kwamba sikukutana na matapeli, kwa sababu baadaye nilisikia hadithi nyingi za kusikitisha. Yangu iligeuka kuwa na furaha: tulilipa $ 8,000, ambayo ni pamoja na mkalimani kwa Kirusi, uhamishaji kutoka uwanja wa ndege, na vifaa kutoka kwa ghorofa hadi kliniki huko Israeli. Tuliruka na kufanya uchunguzi pekee: MRI ya ubongo katika umbizo la 5D. Kisha, ndani ya wiki moja, ilitolewa.

Wakati ulipofika wa kututangazia ugonjwa huo, madaktari walilia.

Nilishangaa, kwa sababu katika kipindi chote cha mitihani nchini Urusi, hakuna mtaalamu mmoja ambaye hakuacha machozi tu - hakukuwa na kivuli hata cha kutojali. Niliambiwa kwamba Yura ana leukodystrophy, ugonjwa wa Canavan. Utabiri huo haufai: watoto kama hao, kulingana na takwimu, wanaishi si zaidi ya miaka mitatu. Sasa najua kuwa hii sio kikomo. Niko katika kikundi na akina mama ambao watoto wao wanaugua ugonjwa wa Canavan, na katika miaka sita jamii yetu ndogo imekumbwa na vifo vitatu: mtoto mmoja alikuwa na umri wa miaka 18, wa pili alikuwa na miaka 9 na wa tatu tu alikuwa na miaka 2.

Sasa najua kila kitu kuhusu utambuzi wetu. Katika ubongo wa mwanangu, jambo nyeupe, ambalo linawajibika kwa mwisho wa ujasiri, linafa polepole. Matokeo yake, wakati fulani mtu huacha tu kuendeleza.

Sasa Yura ana umri wa miaka sita, lakini bado ni kama mtoto mchanga. Yeye kamwe kushikilia kichwa chake, kusimama, kukaa, kwa uangalifu kusonga mikono yake, kuzungumza. Mwili ni kama pamba - laini, hivyo ikiwa unataka kukaa mtoto, basi unahitaji kushikilia mwili, shingo na kichwa ili usiingie mbele au upande mmoja. Kuna kuona, lakini hakuna uhusiano kati ya kile anachokiona na mtazamo. Mungu anapochukua kitu, hutoa mwingine mara mbili, na kwa upande wetu ni uvumi. Yura hupata creak yoyote, lakini, kwa kweli, hii pia ni kutokamilika kwa mfumo wa neva.

Mtoto wangu hudumisha mazungumzo kwa bidii na hufanya kwa sauti tofauti, lakini kila wakati kwa sauti moja tu - "a". Tunapofungua mlango wa ghorofa, anasalimu kila mwanachama wa familia kwa salamu tofauti: yeye huvuta sauti ama zaidi au chini. Anapenda muziki na hukaa kimya anaposikia mashairi ya Tsvetaeva.

Hatujui ni nini na akili ya watoto kama Yura, lakini kwa kuzingatia kile ninachoona, anaelewa kila kitu, tu hawezi kuelezea.

Ugonjwa wetu sio mzuri. Hatuwezi tena kunywa maji, lakini bado tunaweza kulisha Yura na uji mnene sana. Kwa wakati fulani, hataweza kufanya hivyo pia, kwa hiyo tulijihakikishia wenyewe na tukaweka tube ya gastrostomy - tube maalum ambayo hutoa chakula na kinywaji moja kwa moja kwenye tumbo. Baada ya muda, itakuwa vigumu kwa Yura kupumua na atahitaji msaada wa oksijeni, lakini hadi sasa hii haijafanyika na hatuhitaji vifaa maalum.

Mtoto huyu hatakuwa chochote. Unaweza kufanya nini?

Hata mwezi na nusu kabla ya kupata uchunguzi wa mwisho, nilihisi kwamba tuna kitu kisichoweza kurekebishwa, lakini wakati daktari anazungumza juu yake, ni vigumu sana. Nilijihurumia mimi na mwanangu. Kila siku nilifikiria, ni wapi nilipofanya dhambi, hata Mungu aliniadhibu - alinipa mtoto kama huyo. Ilikuwa inatisha sana. Sikuelewa tu jinsi ningeendelea kuishi. Hakuna shida zisizoweza kutatuliwa kwangu, lakini katika kesi hii sikuona njia ya kutoka. Nilielewa kuwa hakuna pesa ulimwenguni ambayo ingeokoa mtoto wangu - sikuweza kumsaidia.

Siku moja masseuse alikuja kwetu. Nilishiriki naye mawazo yangu kwamba sielewi kwa nini kila kitu kilifanyika hivi, naye akajibu: “Ol, unajua jinsi watoto kama Yurik walivyoitwa nchini Urusi? Maskini. Hii si kwa sababu wao ni wapumbavu, bali ni kwa sababu wako pamoja na Mungu. Inamaanisha kuwa uko karibu naye. Huu ulikuwa msemo wa kwanza ambao ulinifanya niamke kidogo. Ifuatayo ilisemwa na rafiki yangu na mwanasaikolojia wa muda.

Aliuliza: "Je, unafikiri ikiwa mtoto wako alikuwa na afya au angeweza kuzungumza, angependa kuwa mizigo kwenye miguu yako?" Hapa mtazamo wangu uligeuka juu chini na niliangalia hali tofauti.

Kwa wiki mbili nilitafakari kile kilichotokea, nilijilaumu, nilimhurumia mwanangu, lakini wakati fulani niligundua kwamba hii ilikuwa njia ya kwenda popote. Nikiendelea kujivinjari ndani yangu, nitakwama tu katika hili na kufa kiroho. Hata kama mtoto ana miaka mitatu ya kuishi, nitawatumia kulia juu ya kitanda chake? Sio kosa lake kwamba alizaliwa hivyo, na mimi pia. Hii ni genetics, sio matokeo ya mtindo mbaya wa maisha. Kwa hivyo kutoka kwa swali "Kwa nini?" Nina swali "Kwa nini?"

Jambo muhimu zaidi ambalo Yurik alinifundisha ni kupenda hivyo. Watoto wanapozaliwa, tunatarajia kwa hiari kitu kutoka kwao, kwa sababu hii ni maisha yetu ya baadaye, utambuzi wa matumaini, msaada. Tunafikiri watakuwa wanafunzi bora, wanariadha maarufu, wapiga piano. Mtoto huyu hatakuwa kitu. Unaweza kufanya nini katika hali kama hiyo? Kupenda tu - kwa jinsi alivyo.

Shukrani kwa hisia hii, nilijifunza kutokuwa na hasira na watu, lakini tu kutamani mema na kuondoka ikiwa mtu ameniudhi. Sitaki kubeba hasi katika maisha yangu, kwa hivyo sitawahi kujadili ni barabara gani mbaya au siasa tulizonazo: Sipendi kuchukua nafasi ya mtaalam wa sofa. Lengo langu katika biashara yoyote sasa ni kufanya kile ninachoweza, na sio kuomboleza juu ya masuala ambayo hayawezi kuathiriwa. Yura alinifanya kuwa na nguvu na huruma zaidi.

Haiwezekani kukubali kuwa unamshikilia mtoto ambaye anakufa polepole

Sina mume, tuliachana hata kabla ya Yura kuzaliwa. Nilielewa kuwa sikutaka malezi ya mtoto wangu mdogo yaanguke kwa wazazi wangu wazee: wako peke yangu nami. Ni dhahiri kabisa kuwa haiwezekani kuishi kwa pensheni ya ulemavu ya elfu 15, kwa hivyo nilipata yaya kwa Yura na kurudi kazini - kwa njia hii naweza kupata pesa na kuhisi kuwa mtoto wangu sio mzigo kwa wengine wote. familia.

Nadhani kama wangeniambia kwamba Yura angeweza kuponywa kwa kuendelea kufanya mazoezi fulani kwa miaka 10, ningeacha kazi yangu na kuweka nguvu zangu zote katika kupona kwa mtoto huyo. Lakini ukweli ni tofauti: Ninaelewa kuwa hakuna kitu kitakachomweka mtoto wangu kwa miguu yake, kwa hivyo kiwango cha juu ambacho ninaweza kumpa ni upendo, utunzaji na nyumba yetu.

Nina bahati maishani kwa sababu ninafurahia kazi yangu. Ananisaidia kujisikia furaha ili niweze kushiriki hali hii na Yura na wapendwa wengine. Pensheni yangu yote ya ulemavu na sehemu ya mapato yangu huenda kulipa kwa yaya, na pesa iliyobaki huenda kwa dawa, chakula, huduma na mahitaji ya mwanangu mkubwa. Ana umri wa miaka 18, na ninaelewa kabisa kuwa nataka kuvaa maridadi au kumwalika msichana kwenye sinema.

Wakati Yura alizaliwa tu, Timur alinisaidia sana: alimshika mtoto, akamchukua mikononi mwake, akamtuliza na kunipa fursa ya kupumzika. Nilielewa kuwa chini ya usimamizi wa mtoto mkubwa, hakuna kitu kitatokea kwa mtoto, lakini mama yeyote angenielewa: haiwezekani kupumzika wakati mtoto wako katika chumba kinachofuata analia kwa sauti kubwa.

Mimi na Timur hatukuwahi kuzungumza juu ya jinsi anavyomwona Yura. Nadhani sawa na mimi: Nina mtoto kama huyo, na ana kaka.

Yurik ana urafiki sana na hapendi kuwa peke yake. Maisha yake yote ni mikono na sauti zetu. Wakati mwingine ni lazima nikimbie kufanya uji wa jioni, kwa mfano. Kwa hivyo, mara kwa mara mimi huuliza Timur kukaa nyumbani na kunisaidia. Bila shaka, hii inaweka vikwazo fulani juu yake.

Nakumbuka wakati Yurik alikuwa na umri wa miaka miwili, mwana mkubwa, akiwa na hisia kali, aliuliza: "Mama, labda tumpeleke kwenye kituo cha watoto yatima angalau kwa muda, ili tupate kupumzika kidogo?" Nikajibu: “Imekuwaje? Ndugu yako atakuwa pamoja na wageni, katika kitanda cha mtu mwingine, katika chumba cha mtu mwingine, zaidi ya maisha yake peke yake. Unaweza kuishi nayo?" Tim alinitazama na kusema hakuwa amefikiria juu yake.

Alitaka kufanya maisha yetu iwe rahisi kidogo, lakini akiwa na umri wa miaka 12 hakufikiria kuwa Yura pia alikuwa mwanadamu. Anahisi kila kitu na anatupenda. Tutatoa kwa ajili ya nini? Kwa kulazimika kubadilisha kitu maishani mwako na kuwa na wasiwasi? Simlaumu mtu, lakini sitamuelewa mama aliyempeleka mtoto wake kwenye kituo cha watoto yatima, kwa sababu ni ngumu kwake.

Si rahisi kwa wapendwa wangu, bila shaka. Sote tunaelewa kuwa mapema au baadaye Yurik atatuacha.

Wakati mwingine mimi na mama yangu tunaanza kufikiria kuwa sasa atakuwa tayari kukimbia, kwenda shule ya chekechea na kujiandaa kwa shule. Katika nyakati kama hizi ninahisi uchungu maalum kwa wazazi wangu, kwa sababu mimi ni mama na ninampenda mtoto kwa upendo tofauti - sio sawa na bibi au babu yangu.

Walakini, tayari nimesema kwamba Yurik alitufundisha sote kupenda sio kwa kitu, lakini kama hivyo. Huyu ni mtoto asiye na kinga, wazi na mkali hivi kwamba mtu karibu naye hawezi kubaki kutojali. Yura hakika itagusa kamba nyepesi - kwa kina sana hata usijue kuwa unayo.

Inaonekana kwangu kwamba baba yangu bado hatambui kuwa mjukuu wake ni mgonjwa sana. Yeye hutania kila wakati: "Yurik, wewe ni kama Ilya Muromets: utalala kwenye jiko kwa miaka 33, kisha utaamka na kwenda." Msemo huu pekee unaniambia kuwa anajifungia mbali na ukweli. Haiwezekani kukubali kwamba unamshika mtoto mikononi mwako ambaye anakufa polepole.

Ninajaribu kutofikiria juu ya mbaya na kufurahiya vitu vidogo

Ulimwengu wangu haujaanguka - umebadilika. Lakini ninaelewa kuwa kwa kuzaliwa kwa mtoto yeyote, hata mwenye afya, wewe sio mali yako tena. Inakuwa haiwezekani kufanya sawa na hapo awali, wakati ulikuwa huru kutoka kwa majukumu kwa mtu mdogo.

Upekee wa kutunza watoto wagonjwa ni kwamba umeshikamana nao. Ukweli, katika familia yetu shida hii imepunguzwa: nanny huja, na mimi hufanya kazi. Lakini roho yangu iko na Yura kila wakati. Asubuhi naondoka, jioni narudi, na mwanangu anakaa mikononi mwangu. Ninaweza kuhesabu vidole vyangu mara ngapi katika miaka sita nilienda kwenye sinema au kwa matembezi kando ya tuta. Tunakaa jioni nyumbani, kwa sababu tunaishi kwenye lango bila njia panda na mtembezi wa kilo 30 hawezi kutoshea kwenye lifti. Lakini najua akina mama wengi ambao huenda nje kupumua hewa hata kwa mashine ya kupumua. Hili ni chaguo la kibinafsi na fursa kwa kila mtu.

Kula huchukua dakika 30 tu. Nadhani inachukua muda sawa wa kulisha mtoto mwenye afya: wakati wa kunywa maji, wakati wa kugeuka, huku ukimpiga. Kila asubuhi mimi huchakata bomba la gastrostomy ambalo Yurik hulisha, lakini kwangu ni utaratibu sawa na kupiga mswaki meno yako. Swali pekee ni jinsi ya kuhusiana na hili.

Akina mama wengi ambao wamejifungua watoto ambao ni wagonjwa mahututi hufikiri kwamba maisha yamekwisha. Siku zote nataka kuwaambia kuwa huu sio mwisho.

Watoto maalum huja katika maisha yetu kwa sababu. Kwa kuwa walituchagua, inamaanisha kuwa tuna nguvu zaidi, hakika tutastahimili na lazima tufurahi. Hali ya watoto wetu inategemea hali yetu ya kihisia. Lakini kile ninachosema sasa kinatumika kwa watoto wenye afya, hukubaliani?

Tofauti ni kwamba ninaishi kwenye keg ya unga na ninaogopa maambukizi yoyote. Ikiwa watoto hao wana homa, basi hutokea mara moja na ni vigumu sana kuileta. Mnamo 2018, Yurik alikuwa na homa na akazirai. Nilikuwa na hofu mbaya: niligundua kuwa nilikuwa nikipoteza mtoto. Timur alikuja kuniokoa, akamchukua Yurik kutoka kwangu na akasisitiza kwamba niondoke na kupiga gari la wagonjwa. Sijui alifanya nini, lakini niliporudi, mtoto tayari alikuwa na fahamu. Kisha kwa mara ya kwanza tulifika kwenye chumba cha wagonjwa mahututi, ambapo trachea ya Yurik ilisafishwa kupitia pua yake. Wakati hayo yakiendelea, alitafuna meno yake yote kwa maumivu. Hili labda ni jambo baya zaidi ambalo ninaweza kukumbuka.

Ninajaribu kutofikiria juu ya mbaya na kufurahiya vitu vidogo. Wakati mdogo yuko thabiti, ninafurahi. Inapendeza kuwa nina mama na baba ambao nyakati fulani hunifanya nijisikie kama binti mdogo. Ninapumua wanapofika Jumapili na nina fursa ya kulala sio hadi 8:00, lakini hadi 10:00. Kwa kweli, ninafurahi kuwa nina Timur. Na pia - wakati mama yangu na mimi tunaweza tu kutembea mwishoni mwa wiki: tembea kuzunguka nyumba au katika kituo cha ununuzi, na wakati mwingine hata kukaa katika cafe. Haya yote ni mambo madogo, lakini yananishiba.

Chanzo changu kikuu cha motisha ni Yura

Sasa mimi ni mkurugenzi mtendaji wa EVITA charitable foundation. Ilianzishwa na mfanyabiashara, mwanamuziki na philanthropist Vladimir Avetisyan. Aliponialika kuongoza shirika, tayari nilikuwa nikitafuta familia za watoto yatima wenye ulemavu. Hatua kwa hatua, shughuli hii ikawa moja ya programu za Foundation, lakini zaidi ya hayo, nilimwambia Vladimir Evgenievich hadithi yangu - kuhusu watoto walio na magonjwa yasiyoweza kupona na mama kama mimi. Mfuko huo uliundwa ili kusaidia watu kupata afya au kuboresha kwa kiasi kikubwa ubora wa maisha: kwa mfano, walilipa kwa ajili ya operesheni - mtoto alipona, alinunua stroller - mtu aliweza kuondoka nyumbani kwa hewa safi.

Kuwasaidia watoto ambao hawatawahi kuwa bora ni vigumu, lakini ni lazima.

Hivi majuzi Vladimir Avetisyan alikiri hivi: “Jambo gumu zaidi ni kutambua kwamba hatuwezi kuwaponya watoto hawa. Lakini tunaweza kuwasaidia kuishi bila maumivu. Leo, huduma ya uponyaji ni mojawapo ya programu zetu muhimu. Karibu rubles milioni 5 kwa mwaka hutumiwa kwa dawa, chakula, shughuli na vifaa vya matibabu kwa watoto wasioweza kupona, na kiasi sawa kwa programu zingine.

Tulifanikiwa kupanga wodi sita za wagonjwa katika mkoa wa Samara katika hospitali mbili tofauti. Hizi ni nyumba ndogo za akina mama wenye watoto wasiotibika. Kuna sofa, kitanda maalum na kuinua, tanuri ya microwave, kettle, TV - kutokana na huduma hizi, si lazima kukimbia kupitia vyumba kumi ili joto la maji au chakula cha mtoto wako. Pia tuliweka vikaushio ndani, makabati ya starehe na viyoyozi vinavyokuwezesha kurekebisha halijoto kulingana na mahitaji ya mgonjwa.

Mwaka umepita, na wazazi bado wanatuma picha za watoto wao katika kata mpya na asante kwa faraja na urahisi. Matokeo haya ni fahari kubwa kwangu. Ningependa kuunda vyumba vingine kadhaa, lakini bajeti ya hazina imeathirika kidogo kutokana na janga la coronavirus. Watoto zaidi ya 150 wanapokea msaada, na sasa ni muhimu kuzingatia kazi za msingi, na kisha, natumaini, tutaendelea kufanya kazi kwenye kata.

Mama ambao wako katika hali ya huzuni na kukata tamaa mara nyingi huandika na kuniita, lakini ninaelewa kuwa ninaweza kusaidia tu kwa neno - hii haifurahishi. Inanikasirisha ninapoelezea jinsi ya kuifanya, kwa sababu nimepita njia hii, lakini hawanisikii. Kisha, hata hivyo, wanaita na kusema kwamba nilikuwa sahihi, lakini wakati tayari umepotea.

Ninasikitishwa na madaktari ambao hawataki kuendeleza na kuchanganya gastrostomy na tracheostomy. Mara moja niliambiwa: "Wito wa madaktari ni kuokoa maisha, sio kuangalia yakififia." Kisha nilishangaa sana na nikajibu: “Kwa nini uangalie kutoweka? Hakuna anayejua watoto wetu wataishi kwa muda gani, kwa hivyo unaweza kuwa hapo tu. Kwa bahati mbaya, wachache wako tayari kwa hii sasa.

Bila shaka, wakati mwingine unataka kuacha kila kitu, kwa sababu inaonekana kwamba unapigana na windmills.

Lakini katika wakati kama huu, ni muhimu kufikiria juu ya watoto unaowasaidia. Ninawezeshwa na akina mama walezi wanaozungumza kuhusu mafanikio ya watoto wao, na mambo mengi madogo madogo ya kila siku. Lakini chanzo changu kikuu cha motisha ni Yura. Ikiwa leo anaamka, anatabasamu, anapiga midomo yake kwa furaha au anaimba wimbo, hii tayari ni asubuhi ya baridi zaidi.

Zaidi ya yote nataka asiteseke akiniacha. Wacha hii isitokee katika utunzaji mkubwa katika nafasi ya kusulubiwa kwenye kitanda, lakini na mimi - nyumbani, ambapo ni shwari, sio chungu na sio ya kutisha kabisa. Nitamshika mikononi mwangu. Jambo kuu ni kwamba anajua kuwa niko karibu.